La académica de la Facultad de Ciencias Sociales e Historia, doctora en Antropología Social y Cultural, ha investigado temas relativos a la homoparentalidad, la reproducción asistida y la adopción, entre otros. De esos esfuerzos han surgido proyectos como “Ser y hacer familia: la mirada lésbica de las relaciones íntimas”, “Construcción social del vínculo parental: Adopción y reproducción asistida en el Chile contemporáneo”, “Convertirse en padre hoy: Experiencias masculinas de transición a la paternidad en Chile” y “Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile”.

Como investigadora con discapacidad visual, la académica se ha interesado en los estudios de la discapacidad. Esto le ha permitido liderar distintas iniciativas, una de ellas, el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA), centro interdisciplinario que fue presentado a fines de marzo con el fin de desarrollar investigación sobre cómo las personas con discapacidad se transforman en ciudadanas.

En su rol de directora de Núcleo DISCA, Florencia Herrera advierte que las personas con discapacidad enfrentan barreras de todo tipo en su participación en la sociedad y que es preciso generar conocimiento para avanzar en su inclusión.

· ¿En qué contexto surge el Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA)?

Núcleo DISCA surge de la necesidad de contar con información fidedigna y actualizada para informar las políticas públicas y mejorar las vidas de las personas con discapacidad. De acuerdo con los resultados de la ENDIDE, alrededor del 18% de la población adulta tiene discapacidad en Chile. La OMS estima un 15% de la población mundial. Al comparar este universo con la población general, la población con discapacidad tiene peores niveles de salud, niveles educacionales más bajos, mayor pobreza y mayor dependencia.

Este proyecto nace de la unión de fuerzas de un grupo de investigadores(as) de distintas disciplinas para crear un centro de estudios de la discapacidad en Chile, que sea un referente para América Latina. Los investigadores principales somos Pablo Marshall, director alterno, abogado, de la Universidad Austral de Chile, Marcela Tenorio, psicóloga, que trabaja en Universidad de los Andes, Elena Rotarou, economista de Universidad San Sebastián, Juan Pino, terapeuta ocupacional de Universidad O’Higgins y yo, Florencia Herrera, socióloga, de la Universidad Diego Portales. Los estudios en discapacidad están generando mucha atención. Se nos están sumando estudiantes de pre y posgrado, investigadores  jóvenes y adjuntos e investigadores senior, entre los que se encuentra Tom Shakespeare, investigador inglés que estuvo con nosotros inaugurando DISCA hace un par de semanas. También contamos con nuestro equipo de coordinación, Andrea Rojas, coordinadora administrativa y Andrea Medina, coordinadora de comunicaciones.

· ¿A qué necesidades busca responder la creación de este centro y cuál es su principal objetivo?

El principal objetivo de Núcleo DISCA es estudiar los procesos y mecanismos a través de los cuales las personas con discapacidad se transforman en ciudadanas. Actualmente, las personas con discapacidad enfrentamos múltiples barreras en nuestro ejercicio de la ciudadanía en todos sus ámbitos. Estas barreras toman muchas formas, de infraestructura, de comunicación e información, y actitudinales. Es importante conocer cómo funcionan estas barreras, de manera de avanzar en su eliminación. En los tres primeros años de DISCA las líneas que se abordarán son: la participación política, la sexualidad y reproducción y el acceso a la salud.

• ¿Qué tipo de investigación le gustaría encabezar en el marco del trabajo realizado en Núcleo DISCA?

Las prácticas tradicionales de investigación suelen invisibilizar a las personas con discapacidad ya que se centran en las opiniones de su entorno (familiares, cuidadores) y no las consideran al momento de diseñar estudios que las afectan directamente. Esto nace de una mirada asistencialista y perpetúa la infantilización de las personas con discapacidad.

En DISCA queremos desarrollar investigación justa y respetuosa, que ponga a las personas con discapacidad en el centro. Queremos investigar con las personas con discapacidad y no sobre ellas. Esto implica tomar medidas para que el proceso de investigación, desde sus inicios, desde el diseño, sea accesible. Por ejemplo, diseñar pautas y cuestionarios accesibles, contar con interpretación en lengua de señas en todas las etapas de la investigación, tener consentimientos en lectura fácil, utilizar técnicas de investigación que favorezcan la participación activa de las personas con discapacidad, etc. Estas adaptaciones son imprescindibles y toman tiempo y recursos. Toda investigación social debiera considerarlas.

Con el propósito de incluir la voz de las personas con discapacidad, hemos incorporado como parte de nuestro equipo a un Consejo de Expertos por Experiencia, que apoyarán todo el trabajo realizado en Núcleo DISCA. Este consejo está conformado por: Jaime Ramírez, Carmen Figueroa, Luis Vera, Elizabeth Pérez y Mauricio López.

· Uno de los focos de DISCA es el estudio de la discapacidad y la construcción de ciudadanía. En la actualidad, ¿cómo las personas con discapacidad han sido consideradas en términos de participación política?

Las personas con discapacidad han sido poco consideradas en su dimensión política. En estos últimos años hemos visto algunos avances, como por ejemplo las medidas que ha tomado SERVEL para facilitar el sufragio o el 5% de personas con discapacidad en las elecciones a constituyentes del 2021. Sin embargo, también ha habido retrocesos. En el proceso actual de elección de consejeros constitucionales no se ha considerado ningún tipo de medida para favorecer la participación de personas con discapacidad como candidatos.

Para que las personas con discapacidad participen efectivamente en la vida política, como electores, como candidatos, a nivel local y nacional, se deben tomar medidas de afirmación. No basta con ‘permitir’ que personas con discapacidad sean candidatos a cargos de elección popular. Se deben destinar recursos para eliminar las barreras, físicas, actitudinales y de información, que enfrentan. No es lo mismo salir a hacer campaña puerta a puerta para un candidato sin discapacidad que para un candidato usuario de silla de ruedas. Asimismo, si la información no es accesible, por ejemplo, no está disponible en lengua de señas chilena, las personas sordas no podrán tomar una decisión informada en una elección.

· En DISCA también abordarán temas sobre el ejercicio de la sexualidad o el acceso a la salud. ¿Cuál es la realidad que viven las personas con discapacidad frente a estos temas? ¿Hoy podemos hablar de avances?

Si bien hay algunos avances, todavía queda mucho por hacer. Las personas con discapacidad somos vistas como infantiles, asexuadas y no reproductivas. Al acceder a la salud sexual y reproductiva una de las barreras más importantes que enfrentamos es la actitud de los profesionales de la salud. No es raro que a mujeres con discapacidad médicos les digan que no deben tener hijos, ya sea porque asumen que no podrán cuidarlos o porque suponen que su condición es hereditaria y que se debe evitar el nacimiento de bebés con discapacidad. Necesitamos que en el área de la salud haya un cambio de paradigma y no se vea la discapacidad como un problema, como una tragedia personal, y pase a entenderse como propone la Organización Mundial de la Salud y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: como las barreras del entorno que obstaculizan la participación plena y efectiva en la sociedad de las personas con discapacidad.

· A largo plazo, ¿cómo proyecta el impacto de los estudios que puedan realizarse al alero del Núcleo DISCA?

A largo plazo esperamos que Núcleo DISCA se transforme en un centro de estudios de la discapacidad que sea un referente en América Latina. Generaremos información y conocimiento en los distintos ámbitos de la vida de las personas con discapacidad para alimentar a las políticas públicas. Queremos trabajar con el sector público, el sector privado y las organizaciones no gubernamentales para cambiar la mirada que existe hacia la discapacidad y mejorar las vidas de las personas con discapacidad en la región.

· ¿Qué le diría a aquellas personas que, con discapacidad, también quieren aventurarse en el ámbito de la academia y la investigación?

Que se lancen, porque es muy importante que en los estudios sobre discapacidad, y en todas las materias en realidad, existan investigadores e investigadoras con discapacidad. Una de nuestras metas es apoyar la formación de estudiantes con discapacidad para que, en un futuro muy cercano, tengamos muchos investigadores con discapacidad. Asimismo, en la conformación de nuestro equipo estamos privilegiando la incorporación de personas con discapacidad. En Núcleo DISCA respetamos el lema del movimiento de las personas con discapacidad: “Nada para nosotros sin nosotros”. De hecho, queremos ir más allá y decir: “Nada sin nosotros”, pues no hay ningún ámbito de la vida humana ajeno a la experiencia de la discapacidad.

Para más información sobre DISCA, te invitamos a conocer sus redes sociales @NucleoDisca y su página web www.nucleodisca.cl